Neues Zentrum für angeborene Immundefekte eröffnet... weiterlesen

Immundefekte bei Kindern

Wenn die Diagnose Immundefekt beim eigenen Kind gestellt wird, ist dies für die Eltern in der Regel eine sehr schwierige und belastende Situation. Doch es gibt auch Grund für neue Hoffnung, denn nun ist die Ursache einer oft langen Krankheitsgeschichte geklärt und es können neue Wege der Therapie beschritten werden. Wir haben einige Tipps für Sie zusammengestellt, die Ihnen als Eltern den Umgang mit der Situation erleichtern sollen:

 

  • Sprechen Sie mit Menschen, die Ihnen emotionalen Beistand geben. Dies können Freunde oder Verwandte sein, aber auch andere betroffene Eltern, zu denen Sie beispielsweise über eine Selbsthilfegruppe Kontakt aufnehmen können. Auch professionelle Hilfe, beispielsweise von Mitarbeitern eines psychosozialen Dienstes einer Klinik, kann in vielen Fällen Unterstützung bieten.
  • Verheimlichen Sie die Erkrankung nicht vor Ihrem Kind und seinen Geschwistern. So können alle mithelfen, den Alltag gemeinsam zu meistern und beispielsweise darauf achten, Infektionsrisiken für das erkrankte Kind zu reduzieren. Nicht zuletzt ist Offenheit eine wichtige Basis für ein vertrauensvolles Verhältnis innerhalb der Familie. Wie detailliert Ihre Erklärungen ausfallen sollten, hängt selbstverständlich vom Alter der Kinder ab.
  • Versuchen Sie, sich ein großes Stück Normalität zu bewahren. So können beispielsweise in Zeiten, in denen Ihr Kind nicht zur Schule gehen kann, Freunde zu Ihnen nach Hause kommen und Ihr Kind auf dem Laufenden halten. Wenn es gesundheitlich möglich ist, sollte Ihr Kind an gemeinsamen Aktivitäten mit Freunden teilnehmen. Auch Freunde Ihres Kindes und deren Eltern können über den Immundefekt aufgeklärt werden und dann z.B. mit darauf achten, dass das Infektionsrisiko beim Spielen gering gehalten wird.
  • Trauen Sie Ihrem Kind etwas zu und behüten Sie es nicht mehr, als in seiner besonderen Situation notwendig ist. Das gibt Selbstbewusstsein und lässt den Alltag für Ihr Kind und für Sie selbst etwas normaler werden.
  • Planen Sie genügend Zeit und Aufmerksamkeit für gesunde Geschwisterkinder ein. Auch sie haben ein Recht auf Mama und Papa und müssen die Situation gemeinsam mit Ihnen bewältigen.
  • Informieren Sie Erzieher bzw. Lehrer, um die Sicherheit Ihres Kindes zu erhöhen. Besonders bei erhöhter Infektionsgefahr durch aktuell „umgehende" Kinderkrankheiten oder bei der Behandlung von Verletzungen ist es wichtig, dass eine betreuende Person Bescheid weiß, wer im Notfall zu informieren ist und welche Informationen der behandelnde Arzt erhalten sollte.

Quelle: Octapharma

 

 

Vielleicht hilft Ihnen ein Gespräch mit anderen betroffenen Eltern? Die Selbsthilfegruppe ÖSPID ist für Sie da.